Központ
2017. július 27. csütörtök, Olga, Liliána
Helyenként felhős
Ma
Helyenként felhős
Derült
Holnap
Derült
Derült
Szombat
Derült

A választás joga- Bonyodalmak a Down-szindróma körül

Központ május 30, 2017 Kávé mellé

Kedves jövendőbeli Anyukám! Ez a címe annak a boldog Down-szindrómás gyerekeket bemutató videónak, amit Franciaországban betiltottak. Az indoklás szerint a film lelkiismeretfurdalást kelt azokban a nőkben, akik a rendellenesség felismerésekor a magzat elvetetése mellett döntenek. Egy másik film a fogyatékossággal élők jogai nevében megkongatta a vészharangot egy új szűrési módszer kapcsán. Két végletről lenne szó?

A fogyatékos aktivisták a hatvanas években kibontakozó más emberjogi mozgalmakból nyerték az inspirációjukat: az afroamerikaiak polgárjogi mozgalma, a feminizmus második hulláma, valamint a meleg felszabadítási mozgalom őket is erőteljes társadalomkritikára sarkallta.

 

Az épség terrorjában

Az érintetek megelégelték, hogy intézetekben, esetenként dehumanizáló módon, cirkuszi látványosságként éljenek, és azzal a jogos elvárással léptek fel, hogy a társadalom teljes jogú tagjai lehessenek, teljes életet élhessenek, egyenlő oktatásban részesüljenek és képességeiknek megfelelően munkát vállalhassanak. Rájöttek, hogy problémáik jelentős részét nem maga a fogyatékosság okozza, hanem az, hogy a társadalom az ép embereket tekinti normának, eszerint hozza létre tereit és intézményeit, őket pedig láthatatlanságra, immobilitásra kárhoztatja. Az épség terrorja a hátrányos megkülönböztetés egy formája, ugyanolyan, mint a szexizmus, a rasszizmus, a szegényekkel szembeni diszkrimináció vagy a homofóbia, és ugyanúgy küzdeni kell ellene.

Még a hetvenes években indítottak mozgalmat amerikai szülők azért, hogy a ma már elfogadhatatlan „mongolid idióta” megnevezéssel becézett gyermekeik egészséges társaikkal együtt állami iskolákban tanulhassanak. Az integráció meglepő eredményeket hozott, számos gyerek szakmát szerzett, leérettségizett, néhányan pedig a felsőoktatásba is bejutottak. Egyre többen bizonyultak kereső foglalkozásra és önálló életvitelre alkalmasnak, és az évek múlásával megszaporodtak a történetek a kiemelkedő Down-szindrómás személyekről. Átlagéletkoruk a korábbi 25 évről 60 évre nőtt.

Szűrési eljárások

Mindezek után talán meglepő, hogy a boldog Down-szindrómás gyerekeket bemutató tájékoztató filmet miért is tiltották be. Tény, hogy a leendő szülők részéről mindig is nagy volt az igény a megbízható szűrési eljárásokra. Áttörésnek számított a hatvanas években az az angol felfedezés, hogy a magzatvíz összetételéből következtetni lehet a magzat genotípusára. A mintavétel azonban nem veszélytelen, mivel csak olyan esetekben alkalmazzák, ahol a rendellenes magzat születésének nagyobb a kockázata, mint magának a szűrővizsgálatnak. További probléma, hogy csak a terhesség 15. hete után végezhető el hatékonyan, így ha az eredmény függvényében a várandós nő a terhesség megszakítása mellett dönt, kései abortuszra kerül sor.

Mindezek után örömre adhat okot a közelmúltban kifejlesztett NIPT-teszt (Non-Invasive Prenatal Blood Test), amelyhez csak egy vérvétel kell, és több mint 99 százalékos eséllyel jelzi a Down-szindróma jelenlétét. Bár az eljárás egyelőre csak Angliában is csupán privát úton hozzáférhető, szép „kis” összegért cserébe.

Tudni, hogy mire számítsunk

Sally Phillips brit színésznő, egy 12 éves Down-szindrómás kisfiú édesanyja egészen drasztikus következtetéseket vont le A világ-szindróma nélkül című dokumentumfilmjében: szerinte a NIPT-teszt veszélyes játék a társadalom sokféleségével, mert előbb-útóbb eltünteti a Down-szindrómásokat a föld színéről. Joggal nehezményezi, hogy a társadalom nem segíti eléggé a fogyatékos gyereket nevelő szülőket, és azt is, hogy a sérült magzattal várandós nők gyakran nyomásnak vannak kitéve, hogy akaratuk ellenére szakítsák meg terhességüket. Következtetése: úgy véli, önmagában a választás lehetősége azt vonja maga után, hogy az emberek a félelmeik alapján döntenek, így szerinte a szűréseket meg kellene szüntetni.

Lyn Chitty, a NIPT-teszt kifejlesztője szerint azonban a szülők egy része csak szeretné tudni, hogy mire számítson, mert azt senki nem vitathatja, hogy az örömök mellett többletteherrel is jár egy speciális nevelésű, igényű gyerek gondozása, és erre előre fel kell készülni.

Míg egyesek szerint nem lenne szabad, hogy az abortusz mellett döntő anyákat erkölcsileg elítéljék, mások szerint kérdés, hogy a Down-szindróma önmagában indoka lehet-e a terhesség bármikori megszakításának, és olyanok is akadnak, akik egyenesen démonizálják az új szűrési eljárásokat.

Pedig a szülők információhoz és választásához való joga, valamint a már megszületett, köztünk élő Down-szindrómás emberek jogai között valójában nem feszül ellentmondás. Mindannak a fontos munkának köszönhetően, amit a Down-aktivisták végeznek funkcionáló társaik megismertetéséért, egyre többen lesznek azok, akik a diagnózis birtokában is vállalják a gyermeket.

Timár Tímea

Share Button
Ennyien olvasták: 242

Hozzászólások

hozzászólás

About The Author

Szóljon hozzá

Biztonsági kérdés: Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.